La Síndrome Alcohòlica Fetal (SAF), una infermetat dura, irreversible… i desconeguda

No.gif

Una mare de Cerdanyola del Vallès ens ha proposat que des de la nostra revista informem de la Síndrome Alcohòlica Fetal (SAF) que pateix la seva filla i que fem difusió de l’associació que ella i altres famílies amb infants amb la mateixa dolència han fundat i representen: l’AFASAF (Associació de Famílies Afectades de SAF).

La SAF és una síndrome d’influència prenatal que es produeix durant el procés de gestació de l’embrió a causa de l’alcohol ingerit per la mare, que traspassa la placenta i perjudica sobretot el futur cervell de la criatura. El terme de SAF va ser encunyat el 1973 pels metges Kenneth Lyons Jones i David W. Smith, de l’Escola Mèdica de la Universitat de Washington, per referir-se a un patró de defectes craniofacials, cardiovasculars i de les extremitats de l’individu associats a deficiències en el creixement prenatal i al desenvolupament atribuïbles al consum d’alcohol de la progenitora. És, per tant, una patologia diagnosticada mèdicament relativament nova. A Catalunya, l’Hospital de la Vall d’Hebron realitza l’estudi i diagnòstic de la SAF a través del doctor Miguel del Campo, la psiquiatra Núria Gómez i la coordinadora del projecte FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) Laia Martínez.

La majoria dels nens de les famílies que composen l’AFASAF afectats per aquest trastorn han estat adoptats a països de l’Europa de l’Est (http://www.lavanguardia.com/vida/20150113/54423279406/alerta-aumento-adopciones-este-saf.html). Vicky Fumadó, pediatra de l’Hospital de Sant Joan de Déu especialitzada en adopcions internacionals, explica que han fet estudis que corroboren que “existien més problemes emocionals i socials amb els grups de nens provinents de l’Europa de l’Est i que un percentatge força alt dels infants adoptats a Rússia venien a la consulta a causa de desordres per l’afectació alcohòlica”. Fumadó també adverteix que el protocol d’adopció en aquests països “no és prou transparent” i demana a les organitzacions que la tramiten que “s’esforcin a recollir més informació”. Núria Canal, directora de l’Institut Català de l’Adopció, matisa que, en casos poc clars, s’han reforçat les proves mèdiques i s’han demanat més anàlisis per intentar “minimitzar la incertesa, tot i que mai no la podrem eliminar del tot… ja que hi ha malalties, com la SAF, molt complicades de diagnosticar”. Des de l’Institut, també expliquen que en molts casos “no tenim cap tipus d’informació de qui és la mare”.

Dins del conjunt de l’espectre alcohòlic fetal, de difícil detecció –sobretot al principi– com hem vist per la seva variable expressió clínica, es distingeixen tres graus o nivells d’afectació segons el tipus de símptomes. Tindríem la SAF, la Síndrome Alcohòlica Fetal completa, el trastorn més greu; l’EAF, l’Efecte Alcohòlic Fetal, amb afectacions en el desenvolupament neuronal, i l’ARND, alteracions del desenvolupament neurològic relacionat amb l’alcohol, lesions prenatals descobertes fa poc que afecten aquells nens que només pateixen els problemes emocionals i de comportament anteriors sense cap altra mostra de retard en el seu desenvolupament ni mancances en el creixement físic. Com a exemple de la rellevància d’aquesta infermetat, els experts calculen que als EUA cada any un de cada 750 nadons neix amb la SAF completa i uns 50.000 amb l’EAF. Segons Ronnie Jacobs, doctor del Bergen County New Jersey Council on Alcohol and Drug Abuse, tots aquests trastorns són permanents i no tenen cura.

Els especialistes afirmen que l’única manera totalment segura de prevenció de la SAF és evitar qualsevol ingesta d’alcohol durant el període d’embaràs, ja que aquest és un generador demostrat de patologies, tant psíquiques com físiques, i encara no se n’ha establert cap nivell de consum segur o exempt de risc durant la gestació. La presa d’alcohol pot afectar el sistema nerviós central de persones que no comparteixen trets físics propis de la SAF (el 90% són ARND  i pateixen impulsivitat, dificultats en l’àmbit de l’abstracció, en el llenguatge, en la sociabilitat, en la memòria i en l’atenció) i pot ser particularment perjudicial si aquesta es duu a terme durant els primers tres mesos de l’embaràs (en especial els dies 19, 20 i 21 ), ja que és quan s’està produint la formació embrionària, la més complexa, del cervell de la criatura. A més, aquest període trimestral esdevé especialment perillós per al nadó perquè molts cops la mare desconeix que es troba en estat i no pren les precaucions adequades en el consum d’alcohol. Els metges que tracten aquesta síndrome recalquen i insisteixen que és totalment evitable si no es pren res d’alcohol durant el període de gestació de l’infant, ja que si bé la SAF completament desenvolupada és el resultat d’un consum crònic durant l’embaràs, l’EAF o l’ARND poden donar-se amb tan sols una beguda ocasional o una borratxera.

Pel que fa a la seva conducta i socialització, els experts assenyalen que les persones amb la SAF tenen problemes emocionals i de comportament variats, poques habilitats socials i d’adaptació, els costa organitzar-se, entendre les conseqüències de les seves accions, resoldre conflictes, mantenir l’atenció, tendeixen a tenir mala memòria, poc criteri propi, dificultats per aprendre, expressar-se, mantenir una conversació fluïda i processar la informació rebuda, ser irascibles, inquiets, hiperactius i impulsius. Físicament també poden patir un retard en el seu creixement i desenvolupament, tenir tremolors, convulsions, dificultats de coordinació i de motricitat, problemes per dormir, de visió i d’audició i els pot costar controlar els esfínters.

Els problemes associats a la SAF, especialment els relacionats amb la salut mental i a una socialització conflictiva, acostumen a agreujar-se a mesura que la canalla entra a l‘etapa adulta. Les persones amb majoria d’edat que pateixen aquesta síndrome no poden viure de forma independent, pateixen algun trastorn mental i corren el risc de tenir problemes amb la Justícia i, les dones, embarassos no controlats. Tanmateix, tot i ser un trastorn sense una cura directa, única, hi ha estudis que indiquen que una intervenció a temps pot millorar el seu futur desenvolupament. Aquest tractament s’hauria de centrar en un procés que inclogui una vigilància atenta del nen, fer-ne un seguiment i aplicar els ajustaments que siguin necessaris. També millora ostensiblement la qualitat de vida de l’infant afectat si aquest és diagnosticat abans dels 6 anys d’edat, si té una llar estable on la criatura sigui estimada, si no hi ha violència en el seu entorn i si té accés a una educació especial i als serveis socials que requereix. Georgina Wilton, especialista i coordinadora de la National Family Empowerment Network, afirma que “els programes de desenvolupament i estimulació iniciats entre el naixement i els 5 anys produeixen resultats notables”.

Cal esmentar, com a notícia recent i cabdal, que el passat 28 d’abril de 2016 la Mesa del Parlament de Catalunya va instar el Govern de la Generalitat “a promoure el reconeixement de la Síndrome Alcohòlica Fetal com una malaltia crònica; a elaborar un protocol per al diagnòstic, tractament i seguiment de la síndrome amb l’objectiu de garantir l’accés a les intervencions sanitàries que necessiten els pacients; a desenvolupar programes formatius per als professionals, adreçats a millorar la identificació precoç de la SAF i de les patologies derivades; a fomentar la informació i la formació per als malalts i llurs famílies amb l’objectiu de facilitar el coneixement dels recursos sanitaris i socials en cada cas; a potenciar la coordinació entre els diversos nivells assistencials i afavorir la cooperació entre tots els agents implicats; a vetllar per la integració escolar dels infants afectats; a fomentar la recerca específica sobre la SAF i a arbitrar els mecanismes per al seguiment i l’avaluació de les mesures i línies d’actuació pertinents” (http://www.parlament.cat/document/altres-publicacions/169538.pdf).

tytd

 

 

Entrevista a Concepció Coca, mare de la Zinnia, que pateix la Síndrome Alcohòlica Fetal parcial:

-Explica’ns breument la història del teu cas des de l’inici.
Nosaltres vam adoptar la Zinnia a Rússia l’any 2004 i ens la vam portar en el segon viatge que hi vam fer (el primer, un mes abans, va ser per conèixer la nena). Aleshores, desconeixíem totalment l’existència de la SAF. La Generalitat tampoc no ens va informar de l’estat de la nostra filla. Nosaltres el que vam demanar era una criatura sana o amb problemes o malalties que es poguessin recuperar, resoldre, amb el temps, no amb una patologia crònica sense cura. Les revisions posteriors de l’ECAI Infància i Futur tampoc no van servir de res per detectar l’anomalia…

-Com i quan vas saber que la teva filla patia la SAF?
Oficialment i diagnosticada, aquest any per especialistes de la Vall d’Hebron. Però de seguida d’haver-la adoptat vam notar actituds i comportaments anormals, ja que és una nena que, amb 22 mesos, no parlava, no plorava, no es deixava abraçar, tenia por als homes, era hiperactiva, s’autolesionava, tenia dificultats per córrer, pànic als sorolls com els petards, focs artificials, tambors…

-Podries descriure’ns quins són els problemes de conducta més importants de la teva filla en el seu dia a dia.
Bàsicament els relacionats amb la SAF i l’autisme, ja que també està diagnosticada de TEA (Trastorn de l’Espectre Autista). La falta de diàleg: quan hi parles, és un monòleg, ella no hi intervé. La falta total d’empatia amb la gent, família inclosa, i la dificultat d’expressar els seus sentiments. Té disminuïda la capacitat d’abstracció i posseeix una memòria molt deficient; per exemple, oblida com travessar cada dia el mateix carrer, has de recordar-li contínuament que s’ha de dutxar i mantenir la seva higiene personal, que ha d’anar al lavabo a fer les seves necessitats… Pel que fa al seu comportament, és molt manipulable: si troba algú amb ganes d’ajudar-li pot ser molt estimulant, però si és al contrari, poden fer-li molt de mal. Ella no distingeix què està bé i què malament. A l’escola, en segons quins temes, té capacitat de memoritzar coses, però li falla la comprensió, resoldre problemes matemàtics… I és que cronològicament té 13 anys, però en realitat la seva capacitat intel·lectual equival a la d’una nena de 3 o 4 anys; quan en tingui 18, correspondrà a la d’una criatura de 7 o 8 anys i, als 35, potser sigui l’equivalent, com a màxim, a la d’una persona de 14 o 15 anys segons estudis científics fets al Canadà.

-Consideres que aquest trastorn és prou reconegut per l’administració?
Ara s’està començant a saber una mica què és la SAF. De fet, el passat dijous 28 d’abril, la Mesa del Parlament de Catalunya va instar el Govern de la Generalitat, entre altres propostes de resolució, a promoure el reconeixement de la SAF com una malaltia crònica i a elaborar un protocol per al seu diagnòstic, tractament i seguiment. Actualment, a la Vall d’Hebron, hi ha especialistes que coneixen la síndrome, però als CAP i als pediatres de la sanitat pública som nosaltres qui els n’informem i els en portem tríptics… Aquest gran desconeixement provoca que els nens afectats no siguin atesos com necessiten i això afecta greument la família.

-Rebeu algun tipus d’ajuda pública per al tractament i/o medicació de la SAF?
Molts dels pacients no prenen medicació perquè no n’hi ha cap d’específica per a la SAF. Poden prendre’n els que tenen altres malalties associades com la hiperactivitat o l’autisme. La nostra associació AFASAF tampoc no rep cap tipus de subvenció. Actualment, ens autofinancem i els membres que la composem busquem recursos com podem. Sí que estem recolzats per la Fundació MRW, de l’empresa de missatgeria homònima, que ens deixa les seves instal·lacions, com ara l’auditori, on ens reunim a Barcelona, i monitors de què disposen per als nens.

-Des dels serveis públics, què consideres que es podria fer per millorar la qualitat de vida de la teva filla i, de retruc, de la vostra família?
El que trobem a faltar més és la poca ajuda i comprensió que rebem des de l’escola i alguns centres mèdics, ja que hi ha metges i professors que desconeixen aquesta malaltia. Durant molts anys, vas molt perduda perquè no saps com tractar aquesta canalla i ningú t’assessora sobre què has de fer.

-Quins són els problemes més greus als quals us heu hagut d’enfrontar?
La dificultat del diagnòstic de la SAF. A més, gairebé tots els membres de l’associació hem patit el buit escolar, que no t’entenguin ni t’atenguin com a mare o pare amb una situació especialment difícil i complicada. El desconeixement de la síndrome fa que el tractin com un TDAH o que simplement els apartin del grup perquè no molestin. Personalment, a l’escola on va fer la primària la Zinnia (CEIP Bellaterra), ens hem trobat que no se li va aplicar un PI (pla individualitzat) pel que fa a l’ensenyament que requeria. Tot i que teníem el recolzament de l’EAP (equips d’assessorament i orientació psicopedagògic de la Generalitat de Catalunya) i informes mèdics del Taulí, el centre no aplicava les seves directrius ni atenia les nostres peticions i, en molts casos, ens qüestionaven les nostres raons al·legant que la nostra filla era “normal”i que cada nen tenia el seu procés de desenvolupament. La Zinnia ens arribava a casa cada dia pixada, bruta per la menstruació quan la tenia, no treballaven la seva part social (si la resta de nens li feien el buit, a classe i al pati, no passava res), no li corregien els deures (no aprenia res)… Com no molestava, no feien res.

-I com està ara a l’institut?
Des d’aquest curs, va a l’IES Banús, a Cerdanyola del Vallès, i… ens ha canviat la vida, a ella i a tota la família. Estem molt contents. Aquest centre públic compta amb una USEE (unitats de suport a l’educació especial), on ella està custodiada i rep un tractament especial. Algunes assignatures com les Matemàtiques, o d’altres relacionades amb l’escriptura o la lectura, que li costen més, les cursa en un grup reduït d’uns 12 nens que també necessiten una atenció especial. La resta de matèries que ella pot memoritzar i treballar amb més normalitat les fa amb la resta de nens a les classes ordinàries amb l’ajuda d’una educadora especial o vetlladora. Hi treballen també el control d’esfínters i els hàbits d’higiene, com canviar-se la compresa i, quan fa educació física, dutxar-se, resolen conflictes amb els companys… tot el que la Zinnia requereix en la seva vida quotidiana. La nena torna a casa amb una agenda amb els deures que ha de fer, amb un programa al mòbil a un mes vista i, sobretot, ja no patim quan està a l’escola ni per com la trobarem en recollir-la. A casa, a més, està més motivada, té més ganes de fer coses perquè se sent més reconeguda.

-Com veus el futur de la Zinnia i què creus que podria millorar-lo?
Bàsicament, el que caldria és reconèixer que aquests nens tenen una infermetat de per vida, com acaba de proposar a la Generalitat de Catalunya la Mesa del Parlament català. Estem lluitant perquè se’ls reconegui una incapacitat i un grau de dependència elevat perquè quan siguin més grans rebin una paga que els permeti sufragar els costos de centres protegits o residències en què rebin l’atenció adequada, ja que si no tenen una retribució adient o subvencions públiques, famílies treballadores com nosaltres no podrem fer-hi front. Aquest és el futur d’aquests nens, ja que no poden valdre’s per si mateixos: nosaltres som el seu cervell i requereixen una atenció constant les 24 h del dia, a casa i al carrer. El meu objectiu com a mare és aconseguir que la Zinnia disposi dels majors recursos possibles per tirar endavant, que tingui uns drets mínims que els nens com ella no tenen a l’Estat espanyol.

-Quin és l’objectiu immediat de la vostra associació?
Fer més difusió de la SAF. Insistim molt en el tema de la comunicació i estem esperant que la Vall d’Hebron realitzi uns informes rigorosos sobre la SAF que ens encarregarem de difondre als EAP (equips d’assessorament i orientació psicopedagògica), Inspecció i Educació perquè assessorin i ajudin les famílies amb canalla afectada per aquesta síndrome i aconseguir així que no els passi el mateix que a nosaltres, que hem topat amb el desconeixement i falta d’ajuda del nostre entorn social, pediatres i escola tant a nivell mèdic, pel que fa al seu diagnòstic, com a l’escola, on cal atendre les seves necessitats específiques. També necessitem que Benestar Social els atorgui el grau correcte de dependència i discapacitat, car mai tindran plena autonomia.

 

Més informació:

Petició al portal Change.org en què es demana que la SAF sigui reconeguda com a infermetat i que la canalla afectada rebi el tractament adequat tant a nivell mèdic, amb el seu diagnòstic corresponent, com a l’escola, atenent les seves necessitats específiques:
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-d-alfonso-alonso-aranegui-nuestros-hijos-os-necesitan?recruiter=34492119&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

Intervenció de Montserrat Roca, mare adoptiva d’un noi amb la SAF, al programa “La gent normal” (TV3) el 14 de març de 2016:
http://www.ccma.cat/tv3/alacarta/la-gent-normal/pares-adoptants-i-ara-que/video/5588849/

Intervenció de l’AFASAF a la Mesa del Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut el 28 d’abril de 2016 per informar sobre la seva experiència amb la Síndrome Alcohòlica Fetal i l’activitat de lluita contra la malaltia:
http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=7674220&p_cp3=7674357

Proposta de resolució sobre la SAF de la Mesa del Parlament de Catalunya el 28 d’abril de 2016 :
http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=7674220&p_cp3=7674510

Com contactar amb l’associació AFASAF:
Correu electrònic: afasaf.fasd@gmail.com
Twitter: @afasaf_fasd
Facebook: https://www.facebook.com/afasaf.fasd
Telèfons: 93 566 61 55 / 675 786 430, de 9 a 21h

 

Carles Claraco, pare de 5è (article elaborat en col·laboració directa amb la Concepció Coca i el Juanjo Rodríguez, pares de la Zinnia)

Categoria : Uncategorized